北京大學第三醫(yī)院
眼科
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視網(wǎng)膜色素變性，目前沒有良好的治療方法。所以視網(wǎng)膜色素變性，還是以延緩病情進展作為主要的手段。因為視網(wǎng)膜色素變性，是一種遺傳性疾病，與家族遺傳，基因突變有一定關系?，F(xiàn)在國際上雖然已經(jīng)在嘗試用基因治療、干細胞治療等，但是療效還沒有得到大量的臨床驗證，正處于一種初期的動物試驗或者臨床試驗。
所以對于視網(wǎng)膜色素變性，最主要的是要平時注意，陽光紫外線的損傷，外出要配戴墨鏡，因為紫外光可能會加速病情的進展。另外視網(wǎng)膜色素變性，可以通過擴張血管、維生素支持治療，或者中醫(yī)中藥的支持療法?？傮w而言，目前對于視網(wǎng)膜色素變性，并沒有取得治療上的進展，還有待于進一步觀察。
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"目前還沒有治療視網(wǎng)膜色素變性的獨特方法，因為視網(wǎng)膜色素變性是治療上非常棘手的問題，到目前為止還真的沒有研制出哪種特效藥物或者哪些物理手段、手術方法，能夠有效治療視網(wǎng)膜色素變性。這種疾病可怕的地方就是視力喪失會逐步進行，進行到后面可能會面臨失明的危險。到目前為止有很多科學家或者臨床工作者研究的是使用干細胞移植或者使用基因治療的方法來治療視網(wǎng)膜色素變性，并且在動物實驗和臨床階段取得了很好的結果。但是很遺憾到目前為止這些相應方法，還沒有能夠應用到臨床治療實際工作中。目前對視網(wǎng)膜色素變性患者主要使用觀察加口服藥物的方法，口服的是什么藥呢，一般是改善血液循環(huán)藥和保護視神經(jīng)藥，經(jīng)常會使用銀杏葉片、益脈康片加彌可保和維生素B12或胞磷膽堿鈉，這些藥物同時服用。有些患者可以吃蘆丁片和維生素C，目的就是保護視網(wǎng)膜神經(jīng)組織。非常期待有一種新藥物或者新療法，能夠有效治療視網(wǎng)膜色素變性。"
崔馨│中國人民解放軍總醫(yī)院
2020/09/30收聽(64080)
"原發(fā)性視網(wǎng)膜色素變性，是一組遺傳性眼病，屬于光感受器細胞及色素上皮營養(yǎng)不良性退行性病變。臨床以夜盲、進行性視野縮小、色素性視網(wǎng)膜病變和光感受器功能不良為特征。該病有多種遺傳方式，可為性連鎖隱性遺傳、常染色體隱性或顯性遺傳，也可以散發(fā)。通常雙眼發(fā)病。一般在30歲以前發(fā)病，最常見于兒童或青少年初期發(fā)病，至青春期癥狀加重，中老年因黃斑功能受累而視力嚴重障礙導致失明。臨床表現(xiàn)：一、夜盲。為最早期的表現(xiàn)，呈進行性加重。二、眼底視盤呈蠟黃色萎縮，視網(wǎng)膜血管變細，視網(wǎng)膜呈青灰色，赤道部視網(wǎng)膜血管旁色素沉著，典型的成骨細胞樣；色素性改變向后極部及鋸齒緣方向發(fā)展?；颊叱Ｓ芯铙w后囊下鍋巴樣渾濁。三、視野。視野早期呈環(huán)形暗點，逐漸向中心和周邊擴展，表現(xiàn)為視野進行性的縮小、晚期形成管狀視野，但中心視力可以較長時間保留，雙眼表現(xiàn)為對稱。四、治療。治療目前尚無特效療法，低視力者可以佩戴助視器。營養(yǎng)劑、血管擴張劑及抗氧化劑（維生素A、維生素E）等的治療作用并未確定。"
李琳琳│日照市人民醫(yī)院
2018/06/20收聽(54522)
"目前臨床上對于視網(wǎng)膜色素變性沒有確切有效的治療方法。大多數(shù)視網(wǎng)膜色素變性可能與遺傳因素有關，目前臨床多采取對癥治療，比如視網(wǎng)膜色素變性的患者，可能會伴有一定的屈光不正，所以進行醫(yī)學驗光后配戴眼鏡矯正。如果出現(xiàn)并發(fā)性白內(nèi)障，可以考慮進行白內(nèi)障手術，也能夠提高一定的視力。另外，平時可以用助視鏡，出門可以用避光鏡，也可以采用各種藥物治療，比如營養(yǎng)視神經(jīng)、擴張血管以及中草藥治療、針炙治療等，但是臨床效果并不是很理想。"
郝曉楠│黑龍江省中醫(yī)院
2019/06/12收聽(29986)
"視網(wǎng)膜色素變性，目前沒有確切有效的治療方法。視網(wǎng)膜色素變性患者，早期可能表現(xiàn)為夜盲的現(xiàn)象，然后逐漸出現(xiàn)視野缺損，視力逐漸下降，眼底出現(xiàn)典型視網(wǎng)膜色素沉著，明確診斷以后，通?？紤]對癥治療。比如對于視力低下的患者，可以通過屈光不正矯正，佩戴助視鏡矯正。如果并發(fā)白內(nèi)障，可以考慮白內(nèi)障超乳加人工晶體手術治療，也能夠恢復一定的視力。也可以嘗試藥物治療，比如營養(yǎng)視神經(jīng)，擴張血管的藥物等等，或中草藥治療，針灸治療。另外，建議進行遺傳咨詢，這是預防視網(wǎng)膜色素變性唯一可行的手段。目前國外有些學者也在研究通過視網(wǎng)膜移植手術治療眼底疾病，希望不久的將來能夠給患者帶來光明。"
邢琳│哈爾濱醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院
2019/08/19收聽(13694)
"視網(wǎng)膜色素變性至今尚無有效的療法，目前的治療方法，主要是對癥治療，及延緩病程進展，而不能達到根本阻斷病程進展的作用。一、維生素療法。有葉黃素、維生素A、鈣拮抗藥、維生素C等。目前廣泛認可的補充劑是維生素A。二、二十二碳六烯酸治療。三、低視力的康復。向患者提供或推薦適當?shù)牡鸵暳Ψ?、職業(yè)指導、活動性訓練，幫助患者過上更好自主的生活。四、心理輔導。急診期的視網(wǎng)膜變性的患者，缺乏有效的治療辦法，常常給病人和家屬帶來嚴重的心理壓力和精神負擔，需要進行心理輔導。通過心理輔導，幫患者理解并接受他們的疾病，并且積極的配合治療。五、相關眼部并發(fā)癥的治療。最常見的并發(fā)癥，是白內(nèi)障和黃斑囊樣水腫，可做手術摘除白內(nèi)障加人工晶體植入術。白內(nèi)障的手術治療，并不加重該病或者是它的預后。六、基因治療。這些疾病與一些特異性的基因有關，通過基因治療可以針對病變基本原因用藥，或找出替代的病變基因的方法，或增補患者體內(nèi)缺陷的基因，但尚處于起步階段。"
2018/05/23收聽(82976)
視網(wǎng)膜色素變性是一個遺傳性的視網(wǎng)膜疾病，全世界目前都還沒有找到最根本的治療方法，所以視網(wǎng)膜色素... 謝麗蓮│郴州市第一人民醫(yī)院 2023/08/30播放(73686)
視網(wǎng)膜色素變性是一個遺傳性的視網(wǎng)膜疾病，全世界目前都還沒有找到最根本的治療方法，所以視網(wǎng)膜色素...
謝麗蓮│郴州市第一人民醫(yī)院
2023/08/30播放(73686)
視網(wǎng)膜色素上皮變性常指原發(fā)性的視網(wǎng)膜色素上皮變性，其是遺傳性疾病。如果病人的發(fā)病年齡比較小，病變的發(fā)展以及視力、視野的持續(xù)時間相對更短，也就是發(fā)病原年齡越小，預后更不好。如何治療呢？因為是遺傳性疾病，目前還沒有很有效的治療辦法。通?？梢宰鱿嚓P的輔助性治療，比如吃富含維生素類的食物。外出時應該稍微避光，在不影響看東西的狀態(tài)下適當戴墨鏡，也可以適當用改善血循環(huán)、擴血管的藥，這都是輔助性治療，不能解決根本的問題?？傊?，目前對遺傳性的視網(wǎng)膜色素變性沒有很好的治療辦法。另外還有繼發(fā)性的，因為眼睛視網(wǎng)膜的炎癥或者其他病變而導致色素上皮變性，此時要治療原有的病變。
施愛群│中日友好醫(yī)院
2020/04/08收聽(60994)
"視網(wǎng)膜色素變性是眼科比較少見的一類先天性遺傳性疾病，臨床上常以夜盲進行性視野縮小色視性視網(wǎng)膜病變和光感受器功能不良為特征。這種疾病遺傳的方式比較多樣，既可以為性染色體遺傳，也可為常染色體遺傳，偶見散發(fā)病例。對于這種疾病的治療，目前尚無有效的方法。對于低視力者可以嘗試佩戴注射器。目前在臨床上有很多方法正處在試驗室研究階段，比如視網(wǎng)膜色素上皮和感光細胞移植手術、視網(wǎng)膜前體細胞視網(wǎng)膜干細胞移植手術、視網(wǎng)膜假體等，有望能夠對視網(wǎng)膜患者帶來光明的前景。"
張健│棗莊礦業(yè)集團中心醫(yī)院
2018/06/25收聽(49080)
"視網(wǎng)膜色素變性，是遺傳性視網(wǎng)膜色素變性的疾病。本病可以僅表現(xiàn)為眼部的異常，也可以為系統(tǒng)病變的一部分。其主要臨床特征為夜盲癥、進行性視野缺損、眼底特征性的改變，以及視網(wǎng)膜電流圖顯著異?；蛘邿o波形。絕大多數(shù)為雙眼發(fā)病，是光感受器功能異常導致暗視力受損，發(fā)病年齡越小則病程進展越迅速。另外眼底可有視神經(jīng)萎縮、血管變細、色素細胞，早期看東西有環(huán)形暗區(qū)，晚期就為管型視野，沒有有效的治療辦法。"
李金芳│撫順市中心醫(yī)院
2019/05/21收聽(12382)
視網(wǎng)膜色素變性屬于遺傳性疾病，由于視網(wǎng)膜感光細胞死亡所致，早期表現(xiàn)為視物模糊、視力下降，逐漸出... 王娟娟│惠州市中心人民醫(yī)院 2023/10/08播放(61344)
視網(wǎng)膜色素變性屬于遺傳性疾病，由于視網(wǎng)膜感光細胞死亡所致，早期表現(xiàn)為視物模糊、視力下降，逐漸出...
王娟娟│惠州市中心人民醫(yī)院
2023/10/08播放(61344)
視網(wǎng)膜色素變性是一類遺傳性疾病，在臨床上最多見的是遺傳為主，但也有繼發(fā)性的病變。針對這類遺傳性... 劉茹│郴州市第一人民醫(yī)院 2023/11/24播放(65530)
視網(wǎng)膜色素變性是一類遺傳性疾病，在臨床上最多見的是遺傳為主，但也有繼發(fā)性的病變。針對這類遺傳性...
劉茹│郴州市第一人民醫(yī)院
2023/11/24播放(65530)
視網(wǎng)膜色素變性是一種遺傳性病變，是由于基因異常導致視網(wǎng)膜色素細胞功能異常。目前視網(wǎng)膜色素變性的... 于文貞│北京大學人民醫(yī)院 2023/05/23播放(68362)
視網(wǎng)膜色素變性是一種遺傳性病變，是由于基因異常導致視網(wǎng)膜色素細胞功能異常。目前視網(wǎng)膜色素變性的...
于文貞│北京大學人民醫(yī)院
2023/05/23播放(68362)
視網(wǎng)膜色素變性是最常見遺傳性眼底病變，遺傳類型主要包括常染色體顯性遺傳、常染色體隱性遺傳以及性... 徐劍│上海市東方醫(yī)院 2023/11/10播放(89622)
視網(wǎng)膜色素變性是最常見遺傳性眼底病變，遺傳類型主要包括常染色體顯性遺傳、常染色體隱性遺傳以及性...
徐劍│上海市東方醫(yī)院
2023/11/10播放(89622)
視網(wǎng)膜色素變性是一種遺傳性疾病，目前臨床上沒有特效的治療方法，只是一些輔助性治療，包括補充維生... 汪浩│上海市第十人民醫(yī)院 2023/12/27播放(97012)
視網(wǎng)膜色素變性是一種遺傳性疾病，目前臨床上沒有特效的治療方法，只是一些輔助性治療，包括補充維生...
汪浩│上海市第十人民醫(yī)院
2023/12/27播放(97012)
"原發(fā)性視網(wǎng)膜色素變性是慢性進行性雙眼的疾病，有明顯地家族遺傳性，父母或其組帶常有近親結婚史，男性患者多于女性。本病為遺傳性疾病，其遺傳方式有常染色體隱性、顯性與性連鎖、性遺傳三種，以隱性遺傳最多見。本病目前尚無有效地治療，文獻中曾經(jīng)有用血管擴張劑、維生素A 、維生素E及維生素B12、組織療法，各種激素、中藥、針灸等，效果均不確切。隨著分子生物學研究的發(fā)展，視網(wǎng)膜色素變性的基因治療是近年來分子生物學及眼科研究工作的熱點之一，例如以單純皰疹Ⅰ型病毒、腺病毒等為載體的基因移植、神經(jīng)祖細胞移植，以及將BDNF 、BFGF等神經(jīng)營養(yǎng)因子的導入等，對于本病所致的視細胞的癌變有一定的防治作用，已被動物實驗證實，視網(wǎng)膜色素上皮細胞，視細胞移植也進入臨床的階段。由此推測，這一致盲率極高的不治之癥，在若干年后將會有所改變。"
路明│北京中醫(yī)藥大學東方醫(yī)院
2020/05/14收聽(16788)
"視網(wǎng)膜色素變性是一種非常少見的先天性遺傳疾病，目前對于這種疾病還沒有研究清楚，一般考慮是由于多種染色體遺傳導致的，比如常染色體遺傳、性染色體遺傳，目前對于這種疾病還沒有任何有效的治療方法。這種疾病是一個漸進性發(fā)展的過程，一般在青少年階段開始逐步的發(fā)病，最早期的癥狀一般表現(xiàn)為夜盲癥，后來會逐步的出現(xiàn)視野缺損、視力下降，到中老年以后會逐步的失明。在疾病的早期，可以通過口服維生素類的藥物緩解病程，但是效果并不確切。在視力下降非常明顯的情況下，可以通過配戴助視器改善生活質量，除此以外沒有任何有效的治療方法。"
2019/05/21收聽(45908)
視網(wǎng)膜色素變性臨床并不少見，但到目前為止仍然沒有方法進行治療。一些新的治療方法已經(jīng)進入視網(wǎng)膜色... 蘇龍│天津醫(yī)科大學第二醫(yī)院 2023/08/30播放(76798)
視網(wǎng)膜色素變性臨床并不少見，但到目前為止仍然沒有方法進行治療。一些新的治療方法已經(jīng)進入視網(wǎng)膜色...
蘇龍│天津醫(yī)科大學第二醫(yī)院
2023/08/30播放(76798)
"視網(wǎng)膜色素變性，屬于先天遺傳性的疾病。這種類型的疾病目前沒有什么太好的治療方式，屬于不可避免的、可能致盲的疾病。早期可能會出現(xiàn)夜盲的情況，隨著時間的延長會逐漸出現(xiàn)視力下降，并且視野慢慢的開始往中心縮小。一般進行相關的檢查是比較容易確診的，眼底的檢查，視覺電生理檢查都可以明確診斷。早期的話，適當?shù)氖褂靡恍┛寡趸瘎?，比如說一些維生素類型的藥物，葉黃素等等，可能會有一定的幫助，會延緩其發(fā)展，但是具體的效果本身是不太好說，所以一旦出現(xiàn)這種情況，應該是盡量的選擇逐漸的接受。"
2019/04/04收聽(56744)
視網(wǎng)膜色素變性是一種遺傳性的疾病，在臨床上沒有特效療法。目前臨床上常用的辦法具體如下：...
視網(wǎng)膜色素變性是一種遺傳性的疾病，在臨床上沒有特效療法。目前臨床上常用的辦法具體如下：
劉素清│山西中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院
2023/01/19播放(93110)
"原發(fā)性視網(wǎng)膜色素變性，目前尚沒有確切有效的治療辦法，以往對于這類疾病主要是針對并發(fā)癥的治療，例如白內(nèi)障、黃斑水腫、視網(wǎng)膜滲出性病變，以及視網(wǎng)膜新生血管疾病等，需給予手術或者是眼底激光的治療。口服藥物以往發(fā)現(xiàn)長期口服維生素A，每天15000個國際單位可以延緩視網(wǎng)膜色素變性的發(fā)展。但目前對于原發(fā)性視網(wǎng)膜色素上皮變性的治療有了一些進展，首先發(fā)現(xiàn)口服液黃素可以改善該類患者的視野，同時可以輕微的提高視力。然后就是現(xiàn)在最有前景的基因治療了，基因治療指的是將載有相關病變基因的載體，注射于視網(wǎng)膜下，可以轉化生成正常的視網(wǎng)膜感光細胞，及視網(wǎng)膜組織上皮細胞?，F(xiàn)在這個實驗，已經(jīng)在動物身上取得了一定的進展，但是它長期的療效，還有并發(fā)癥的研究，還等待進一步的長期的實驗來驗證?，F(xiàn)在還有包括視網(wǎng)膜移植方面的治療，視網(wǎng)膜移植包括視網(wǎng)膜的細胞移植和視網(wǎng)膜片的移植。視網(wǎng)膜的細胞移植，主要指的是視網(wǎng)膜細胞的正常細胞的移植，以及干細胞的移植，正常細胞的移植就是將視網(wǎng)膜正常的感光細胞一路復制，它的優(yōu)點是可以感光細胞與宿主的視網(wǎng)膜呈緊密的融為一體，表達特殊的視網(wǎng)膜細胞標志物。但它的缺點是移植物很難與宿主的神經(jīng)元產(chǎn)生功能上的連接，所以視力改善不是很明顯，而且常常會發(fā)生免疫反應。而干細胞移植與視網(wǎng)膜細胞移植相似，它也是將健康的干細胞移植入宿主的體內(nèi)，使其分化為正常的視網(wǎng)膜細胞。但是干細胞移植具有高度的免疫耐受性，因此干細胞移植將是以后原發(fā)性視網(wǎng)膜色素變性的方向?，F(xiàn)在還有一種治療方法，指的是人工視網(wǎng)膜的硅芯片，它指的是人工視覺，主要是通過植入視網(wǎng)膜表面或視網(wǎng)膜下芯片接微光感器，它可以替代病變中視網(wǎng)膜色素上皮中病變中退化的光感受器，捕捉到光線和刺激視網(wǎng)膜、視神經(jīng)和視皮質?，F(xiàn)在已經(jīng)在一些患者中進行了臨床實驗，并取得了很好的臨床效果。"
馬驍│首都醫(yī)科大學附屬北京世紀壇醫(yī)院
2020/04/08收聽(94716)
上海第十人民醫(yī)院 汪浩
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山西中醫(yī)學院第二中醫(yī)院 劉素清
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北京友誼醫(yī)院 黃映湘
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