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薛爽
主任醫(yī)師

中日友好醫(yī)院

神經(jīng)科

漸凍癥是什么病能活多久

2023-08-30 13:59播放 :

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視頻內(nèi)容

漸凍癥是肌萎縮側(cè)索硬化的簡(jiǎn)稱，屬于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，主要侵犯和運(yùn)動(dòng)相關(guān)的神經(jīng)細(xì)胞，包括上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，而感覺系統(tǒng)可以不受影響。漸凍癥引起患者肌肉萎縮、無力，并且呈進(jìn)行性加重，是從一側(cè)或雙手開始，逐漸發(fā)展到全身肌肉都出現(xiàn)萎縮、無力。

患者的生活到后期不能自理，意識(shí)不能支配自己的身體活動(dòng)，會(huì)累及吞咽肌肉和呼吸肌，導(dǎo)致吞咽困難、肺部感染、呼吸衰竭，感染和呼吸肌麻痹是主要的死亡原因。漸凍癥患者確診后的生存時(shí)間一般是3-5年，最長(zhǎng)不超過10年。但如果有良好的護(hù)理、醫(yī)療、康復(fù)等條件，也可以生存很久。

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漸凍癥能活多久

"漸凍癥，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，叫脊髓側(cè)索硬化癥，這是一種少見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。英國(guó)偉大的物理學(xué)家霍金，他得的就是這種病，但是霍金從診斷到今年離開世界有幾十年的時(shí)間。所以漸凍癥如果護(hù)理的好，還是可以存活很長(zhǎng)時(shí)間的。當(dāng)然如果它進(jìn)展得很快或護(hù)理不到位，因?yàn)楹粑ソ摺⒎尾扛腥?，這樣的情況之下，病人的存活時(shí)間可能就沒那么長(zhǎng)。它的治療沒有什么特殊的方法跟藥物。霍金因?yàn)樗砥诘臅r(shí)候，就是坐在輪椅上，是特制的輪椅，包括用一些支持的機(jī)器跟設(shè)備，這些都可能會(huì)比較昂貴的。所以漸凍癥存活時(shí)間關(guān)鍵是取決于生活護(hù)理是不是到位，然后并發(fā)癥是不是得到了及時(shí)的處理。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:32''

何永亮│贛州市中醫(yī)院

2018/05/14收聽(52302)

漸凍人癥能活多久

"漸凍人癥即肌萎縮側(cè)索硬化，生存期在五年以內(nèi)。肌萎縮側(cè)索硬化患者的早期癥狀會(huì)出現(xiàn)一側(cè)或雙側(cè)手指活動(dòng)并灼無力，隨后會(huì)出現(xiàn)手部小肌肉萎縮，逐漸會(huì)累及前臂上臂肩胛帶的肌肉，隨著病程的延長(zhǎng)肌無力和萎縮會(huì)擴(kuò)展到軀干、頸部、面肌和咽喉肌，病人隨后會(huì)出現(xiàn)呼吸肌的無力、構(gòu)音不清，咀嚼、吞咽困難。一般預(yù)后比較差，多在3-5年死于呼吸肌麻痹或者肺部感染等并發(fā)癥，目前沒有特效的治療方法，可以給予利魯唑口服，靜點(diǎn)依達(dá)拉奉，以及應(yīng)用呼吸機(jī)支持和抗炎等對(duì)癥支持治療。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:15''

劉建豐│中山大學(xué)附屬第八醫(yī)院

2020/08/18收聽(64532)

漸凍癥一般能活多久

"漸凍癥患者的壽命因人而異，多數(shù)患者在五年內(nèi)死于呼吸肌麻痹或者肺部感染，漸凍癥的預(yù)后相對(duì)較差，病情可呈持續(xù)性進(jìn)展。漸凍癥的治療需采用多學(xué)科的綜合治療，對(duì)改善患者的生活質(zhì)量，具有重要的作用，對(duì)癥治療指包括針對(duì)吞咽、呼吸、痙攣、營(yíng)養(yǎng)障礙等并發(fā)癥，以及伴隨癥狀進(jìn)行治療。吞咽困難的患者應(yīng)給予鼻飼飲食或者經(jīng)皮胃造瘺，保證營(yíng)養(yǎng)，有呼吸衰竭的患者，可盡早采用無創(chuàng)呼吸機(jī)，給予輔助呼吸，在對(duì)癥治療的同時(shí)，要充分注意藥物的不良反應(yīng)，對(duì)癥治療以及綜合治療的措施得當(dāng)，可適當(dāng)延長(zhǎng)患者的壽命。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:20''

王翀│南京鼓樓醫(yī)院

2020/08/07收聽(38978)

漸凍人癥能活多久

"漸凍人的生存期限需要根據(jù)患者具體病情和治療條件綜合判斷，不能一概而論。漸凍人是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，是由于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)變性導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)的功能障礙，而出現(xiàn)肌肉的無力、萎縮，這種病變可以是全身性的。如果病變發(fā)生在腦干，比如原發(fā)性側(cè)索硬化癥，存活期相對(duì)來說短一些，2-3年之后可能就出現(xiàn)吞咽嗆咳，可能會(huì)導(dǎo)致呼吸困難。一般來說全身性的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病病程相對(duì)長(zhǎng)一些，但最終都會(huì)導(dǎo)致進(jìn)食的嗆咳和呼吸的困難。有條件的話用上呼吸機(jī)就可以維持較長(zhǎng)時(shí)間，比如英國(guó)的物理學(xué)家霍金，20多歲的時(shí)候就得漸凍癥，去世的時(shí)候70多歲，他存活50多年，但是他很早就用上呼吸機(jī)。漸凍人要注意并發(fā)癥的防治，一方面防止關(guān)節(jié)強(qiáng)直攣縮，一般應(yīng)堅(jiān)持適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉和理療。另一方面要防止肺部感染，平時(shí)可適當(dāng)多食蔬菜，也可以適量多喝牛乳。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:33''

國(guó)紅│北京醫(yī)院

2020/05/08收聽(53208)

漸凍癥能活多久

"漸凍癥能活多久，這個(gè)問題不能給出肯定答案，因人而異，也與治療和護(hù)理有關(guān)。漸凍癥是腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞的進(jìn)行性退化，表現(xiàn)為肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感覺神經(jīng)并未受到侵犯，不影響患者的智力、記憶或感覺，病情的發(fā)展和對(duì)癥治療以及日常護(hù)理有明確關(guān)系。從出現(xiàn)癥狀開始，平均壽命在2-5年之間，有部分患者生存期可達(dá)十幾年不等。漸凍人的預(yù)后比較差，流行病學(xué)調(diào)查50%的病人在起病后三年內(nèi)死亡，20%的患者可以存活五年，10%的病人可以存活十年，但生存時(shí)間>30年的患者極其少見。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:36''

楊鐵生│北京大學(xué)人民醫(yī)院

2020/03/26收聽(20512)

漸凍癥可以活多久

漸凍癥又稱為肌萎縮側(cè)索硬化，是神經(jīng)內(nèi)科不常見的疾病，主要以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，即運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受累導(dǎo)致患...

房亞蘭│山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院

2023/05/03播放(62856)

漸凍癥能活多久

漸凍癥又稱肌萎縮側(cè)索硬化，多數(shù)患者在3-5年內(nèi)死于呼吸肌麻痹或者肺部感染，少部分患者可存活10余年。此疾病不能根治，僅能延緩疾病進(jìn)展，但建議在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行積極...

王宇│中日友好醫(yī)院

2020/04/27閱讀(3053)

漸凍癥是什么病

漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，主要是一種慢性進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)變性病，因它主要累及全身的運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)，如運(yùn)動(dòng)細(xì)...

周妮娜│湖南省腦科醫(yī)院

2023/10/01播放(79742)

漸凍人癥是什么病

漸凍人癥在醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化，累及上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，包括大腦、腦干、脊髓，又影響到下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，包括顱神經(jīng)核、脊髓前角細(xì)胞及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進(jìn)行性變性疾病。目前病因尚不明確，可能與遺傳以及基因有關(guān)，也可能和環(huán)境因素，比如重金屬中毒等有關(guān)。臨床上常表現(xiàn)為上下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元合并受損的混合性癱瘓，可有舌肌萎縮、舌肌纖顫、強(qiáng)哭強(qiáng)笑、情緒不穩(wěn)等。上肢多見遠(yuǎn)端為主的肌肉萎縮，以大小魚際肌、骨間肌為明顯，同時(shí)伴有肌束顫動(dòng)，但感覺正常。雙下肢呈痙攣性癱瘓、肌張力增高、腱反射亢進(jìn)、雙側(cè)病理反射陽(yáng)性，呼吸肌受累則出現(xiàn)呼吸困難。早期癥狀并不突出，僅可能表現(xiàn)為無力、容易疲勞或肉跳等癥狀，但是這些癥狀會(huì)逐漸加重。

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:54''

楊鐵生│北京大學(xué)人民醫(yī)院

2020/03/26收聽(64698)

漸凍人癥是什么病

"從醫(yī)學(xué)上講漸凍人主要是指肌萎縮側(cè)索硬化，主要累及運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元導(dǎo)致肌無力，隨著病情的發(fā)展導(dǎo)致整個(gè)肢體癱瘓、呼吸無力?；颊咭蛉砑o力導(dǎo)致肌肉漸凍樣的感覺，顧名思義稱作漸凍人，被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一。所以對(duì)于這樣的疾病一旦發(fā)生，在治療的同時(shí)一定要注意并發(fā)癥的發(fā)生，比如肺部感染、呼吸衰竭等并發(fā)癥，往往是導(dǎo)致患者死亡的直接原因。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:12''

朱鳳磊│解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心

2019/05/30收聽(14864)

漸凍人癥是什么病

"漸凍人癥是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病。學(xué)名叫肌萎縮脊髓側(cè)索硬化癥，主要是累及運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，導(dǎo)致人體的運(yùn)動(dòng)功能受損，出現(xiàn)肌無力、肢體的癱瘓、呼吸的無力。我們知道偉大的物理學(xué)家，英國(guó)的霍金，他所得的就是這種病。這種病早期可能就會(huì)出現(xiàn)肢體沒有力氣，漸漸累積同側(cè)或者是對(duì)側(cè)的肢體，嚴(yán)重到了后期就，會(huì)累及呼吸肌肉，導(dǎo)致呼吸肌肉的無力、麻痹，出現(xiàn)呼吸衰竭，肺部感染，導(dǎo)致病人的死亡。以上內(nèi)容僅供參考，具體用藥、治療請(qǐng)根據(jù)醫(yī)生面診指導(dǎo)為準(zhǔn)。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:14''

何永亮│贛州市中醫(yī)院

2018/05/12收聽(71450)

漸凍癥是什么病

漸凍癥就是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，是神經(jīng)內(nèi)科一種相對(duì)少見的疾病，學(xué)名就是肌萎縮側(cè)索硬化癥。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病是...

楊紅旗│河南省人民醫(yī)院

2023/05/15播放(29973)

漸凍癥是什么病

"漸凍癥是一種慢性進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，漸凍癥又稱為肌萎縮側(cè)索硬化，是累及上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的慢性進(jìn)行性變性性疾病，常表現(xiàn)為上下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元合并受損所致的進(jìn)行性加重的肌無力、肌萎縮、肌束顫動(dòng)等。肌萎縮側(cè)索硬化是最常見的一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，大多數(shù)表現(xiàn)為散發(fā)，少數(shù)為家族性。漸凍癥的病因尚不明確，只有少數(shù)病人與遺傳因素有關(guān)。肌萎縮側(cè)索硬化仍是一種無法治愈的疾病，但有許多方法可以改善患者的生活質(zhì)量，延緩疾病進(jìn)展，該病需早診斷、早治療，及時(shí)給予神經(jīng)保護(hù)和支持治療。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:21''

王薇│首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院

2020/11/16收聽(96192)

什么是漸凍癥病

"漸凍癥病實(shí)際上是一個(gè)慢性運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元性疾病，發(fā)病非常緩慢，很隱匿，早期沒有什么明顯的癥狀。早期表現(xiàn)為雙側(cè)上肢不對(duì)稱性肌肉無力，不能做精細(xì)的動(dòng)作，慢慢發(fā)展為四肢無力、肌肉萎縮，慢慢擴(kuò)展到全身肌肉，出現(xiàn)全身肌肉萎縮無力，喪失生活和工作能力。后期累及到咀嚼肌和球部，出現(xiàn)咀嚼困難和吞咽困難，不能進(jìn)食，身體慢慢消耗最終死亡。目前雖然沒有治愈的有效方法，但是積極的治療可以延緩病情的進(jìn)展，如果出現(xiàn)這樣的情況，還是建議及時(shí)到醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科就診，明確診斷及時(shí)治療。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:11''

王東偉│沈陽(yáng)市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院

2019/05/06收聽(72086)

漸凍癥是什么病

"漸凍癥又叫做肌萎縮側(cè)索硬化。它是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病當(dāng)中最為多見的一種類型。上、下神經(jīng)元均會(huì)有損害，主要表現(xiàn)為肌無力、肌萎縮以及明顯的椎體束征。常見的首發(fā)癥狀為一側(cè)或者雙側(cè)的手指活動(dòng)笨拙無力，隨后出現(xiàn)的手部小肌肉萎縮，逐漸延及前臂、上臂以及肩胛帶肌群。隨著病情的發(fā)展，肌無力和萎縮的癥狀會(huì)逐漸擴(kuò)展至全身軀干以及頸部，最后可以累及面肌以及咽喉肌。發(fā)展到晚期會(huì)出現(xiàn)延髓麻痹。此病的愈后不是很好，大多病人在3-5年之內(nèi)因呼吸肌受累而死于呼吸肌麻痹或者肺部感染。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:21''

于斯文│中國(guó)人民解放軍第四二一醫(yī)院

2018/06/13收聽(66072)

漸凍人癥是什么病

漸凍人是民間的說法，也漸漸被大眾所熟悉，因?yàn)樯磉叺呐笥?、親屬有可能會(huì)得上這種病。漸凍人在醫(yī)學(xué)上...

唐勝南│河南省人民醫(yī)院

2023/11/21播放(26036)

漸凍癥病人能活多久

"漸凍癥患者往往壽命不長(zhǎng)，通常情況下壽命不會(huì)超過10年，主要是因?yàn)闈u凍癥患者逐步加重的四肢癱瘓，出現(xiàn)口咽部功能障礙，出現(xiàn)呼吸困難、吞咽困難、飲水嗆咳等會(huì)引起誤吸，造成肺部感染不能控制和窒息而出現(xiàn)死亡。所以，漸凍癥人引起死亡的因素，主要是因?yàn)椴l(fā)癥出現(xiàn)的死亡，壽命一般都在10年內(nèi)，但是有一些患者通過良好的護(hù)理可以存活很長(zhǎng)時(shí)間。有些人得了漸凍癥，有條件能夠進(jìn)行良好的護(hù)理而能夠很長(zhǎng)時(shí)間存活，一直到70多歲才死亡，這種病人也存在。所以，關(guān)鍵是護(hù)理，避免發(fā)生肺部感染、窒息等嚴(yán)重并發(fā)癥而導(dǎo)致死亡。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:21''

陳文珍│上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院

2021/01/17收聽(80502)

漸凍癥患者能活多久

"漸凍癥的患者平均壽命是十年左右，所以大部分的漸凍癥患者，也就是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，會(huì)在十年內(nèi)失去生命。因?yàn)闈u凍癥會(huì)造成肌肉萎縮、強(qiáng)直和肌無力，會(huì)影響到咽喉部的肌肉，出現(xiàn)吞咽困難、飲水嗆咳、呼吸困難。一般都是并發(fā)癥導(dǎo)致死亡，主要有引起誤吸，出現(xiàn)吸入性肺炎和窒息導(dǎo)致死亡。還有長(zhǎng)期臥床，也會(huì)出現(xiàn)褥瘡、尿路感染等，引起死亡。還有深靜脈血栓形成，導(dǎo)致肺動(dòng)脈栓塞，這些并發(fā)癥也都能夠造成死亡。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:12''

陳文珍│上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院

2021/01/19收聽(50306)

什么叫漸凍癥

漸凍癥，又稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥，是慢性變性疾病。該病病因機(jī)制迄今沒有特別明確的說法，可能與神經(jīng)...

彭華│上海長(zhǎng)征醫(yī)院

2023/07/21播放(67284)

漸凍癥怎么得的

"漸凍癥，它的學(xué)名叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，是一組原因不明，選擇性損害脊髓前角和腦干運(yùn)動(dòng)神經(jīng)核。這兩個(gè)部位是中樞神經(jīng)系統(tǒng)管運(yùn)動(dòng)的部位，這個(gè)部位受損引起的一種緩慢進(jìn)展的中樞神經(jīng)系統(tǒng)變性性疾病。臨床表現(xiàn)就是癱瘓，但是它不累及感覺系統(tǒng)跟植物神經(jīng)功能，也不影響小腦的功能，只是單純地表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)受損。它有肌萎縮、側(cè)索硬化、進(jìn)行性脊肌萎縮癥等等有四種。它的發(fā)病機(jī)制跟發(fā)病原因并不清楚，可能跟人體自身的免疫，還有就是中樞神經(jīng)系統(tǒng)傳導(dǎo)神經(jīng)興奮的遞質(zhì)出現(xiàn)問題有關(guān)。"

語(yǔ)音時(shí)長(zhǎng)01:26''

何永亮│贛州市中醫(yī)院

2018/05/18收聽(70046)

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