周末與小孩一起看了部講述兩個(gè)家庭抗癌故事的影片,作為一名長(zhǎng)期從事神經(jīng)外科一線臨床工作的醫(yī)生,每天見(jiàn)了太多現(xiàn)實(shí)生活中的這類真實(shí)案例,對(duì)于故事情節(jié)本身并不是太感興趣。但是在這部片子里面講的兩個(gè)主要人物的疾病都是腦腫瘤,就是自己每天日常工作中接觸和處理的病例,所以跟著小孩有一搭沒(méi)一搭地看完了。老實(shí)說(shuō),從專業(yè)角度,影片對(duì)于主要人物腦腫瘤的MR片,CT片選擇有待商榷,對(duì)于兩個(gè)人物腦腫瘤的準(zhǔn)確診斷含糊不清,對(duì)于病人手術(shù)前和手術(shù)中的準(zhǔn)備和操作與實(shí)際也有不符合的地方,還有很多在此不贅述。但這并不是影片的重點(diǎn),所以并不妨礙影片中提出的一個(gè)很有意義的問(wèn)題,腦腫瘤病人應(yīng)該如何面對(duì)腫瘤的可能復(fù)發(fā)以及可能導(dǎo)致的死亡?
作為腫瘤醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生,自己每天手術(shù)的病人幾乎都是腦腫瘤患者,我也希望自己手術(shù)的每一位腦腫瘤患者都能徹底治愈,而且沒(méi)有任何的后遺癥。但是,因?yàn)槟X腫瘤的復(fù)雜性和特殊性,很多的惡性腦腫瘤目前還無(wú)法治愈,即使良性的腦腫瘤,手術(shù)后也存在不同程度復(fù)發(fā)的可能。自己在門診隨訪的腦腫瘤手術(shù)后的病人,也或多或少地存在影片中人物那樣的焦慮,迷茫與無(wú)助。從根本上來(lái)說(shuō),任何一個(gè)病人都有權(quán)力選擇自己的生活方式,而作為他們的醫(yī)生,則希望能通過(guò)分享自己在腦腫瘤疾病上的專業(yè)知識(shí)幫助他們積極地面對(duì)腦腫瘤。但不同類型腦腫瘤治療的效果差別很大,所以不同類型腦腫瘤手術(shù)后病人術(shù)后所面臨的問(wèn)題以及心理壓力是不同的。對(duì)于多數(shù)良性腦腫瘤病人,這個(gè)話題相對(duì)輕松,因?yàn)槎蛇^(guò)手術(shù)這個(gè)危險(xiǎn)關(guān)口后,腫瘤如果能夠切除比較徹底,而又沒(méi)有明顯神經(jīng)功能損傷時(shí),治療效果是比較理想的,也就是說(shuō)多數(shù)情況不會(huì)復(fù)發(fā)。即使手術(shù)后復(fù)發(fā),如果不是生長(zhǎng)部位等情況太特殊,多數(shù)也還是有再手術(shù)或者放療等其他治療手段的,這樣對(duì)于病人壽命的影響是比較小或者沒(méi)有影響的,病人多數(shù)都可以恢復(fù)正常的工作和生活。這類病人,保持樂(lè)觀的心態(tài)和正常工作生活的態(tài)度,是至關(guān)重要的,作為家屬或者朋友,理應(yīng)引導(dǎo)病人回歸正常的社會(huì)生活。
很多這種類型的腦腫瘤患者來(lái)門診復(fù)查時(shí)都說(shuō)“您給我手術(shù)后現(xiàn)在別人都看不出來(lái),很多人都不知道我做過(guò)手術(shù)了,我現(xiàn)在和以前一樣地工作和生活?!蔽乙查_(kāi)心地說(shuō)“這就是我們手術(shù)追求的效果,就是開(kāi)顱切除腦腫瘤后對(duì)你一點(diǎn)影響都沒(méi)有,能夠正常工作和生活”。但是腦腫瘤切除手術(shù)對(duì)病人的影響有時(shí)并不是手術(shù)本身,而是手術(shù)以外的其他原因。曾經(jīng)門診有一個(gè)二十幾歲的小姑娘,大約十年前她還在讀書時(shí)給她做的良性腦膜瘤手術(shù),手術(shù)切除很徹底,小姑娘恢復(fù)也很好,大學(xué)畢業(yè)后現(xiàn)在在深圳一家公司工作,她媽媽說(shuō)她自己現(xiàn)在很樂(lè)觀,腦腫瘤手術(shù)既沒(méi)有給她身體功能的影響也沒(méi)有給她心理帶來(lái)了太多的創(chuàng)傷,她現(xiàn)在還是公司的骨干,經(jīng)常出差工作?,F(xiàn)在還有個(gè)男朋友,但他媽媽告訴我男方家長(zhǎng)不同意她們的婚事。我對(duì)她媽媽說(shuō)“她這種情況復(fù)發(fā)的幾率很低,即使復(fù)發(fā)也有辦法治療,效果應(yīng)該也還不錯(cuò),是可以正常工作和生活,包括結(jié)婚生子的啊”。她媽媽嘆了口氣幽幽地說(shuō)“哪個(gè)媽媽又希望自己的兒子娶一個(gè)做過(guò)腦部手術(shù)的女孩呢”。我竟一時(shí)語(yǔ)塞,但我相信小姑娘以后一定會(huì)遇到真正理解她的白馬王子。
但是,也不是所有良性腦腫瘤手術(shù)后都能有這樣的效果的,或者說(shuō)WHOI級(jí)的良性腦腫瘤,因?yàn)椴±矸中偷牟煌约笆中g(shù)切除情況等不同,復(fù)發(fā)的幾率也是不一樣的,有的病理上良性的腦腫瘤手術(shù)后復(fù)發(fā)的幾率甚至還比較高,而且復(fù)發(fā)后還很難處理,如果病理上是不完全良性的腦腫瘤,復(fù)發(fā)的可能性就更大了,復(fù)發(fā)后甚至可能向惡性轉(zhuǎn)化。而對(duì)于惡性的腦腫瘤,手術(shù)后復(fù)發(fā)更加常見(jiàn),有些甚至不可避免,從而直接導(dǎo)致死亡。這類手術(shù)后的腦腫瘤如同一顆定時(shí)炸彈,隨時(shí)有爆炸的可能,而定時(shí)炸彈的爆炸可能就意味著生命的終結(jié)。所以這類病人需要更加堅(jiān)強(qiáng)的心理素質(zhì),每一次復(fù)查都是一次心靈上的考驗(yàn),復(fù)查沒(méi)有問(wèn)題,會(huì)暫時(shí)松一口氣,復(fù)查稍有可疑之處,心就懸起來(lái)了。
門診還有一個(gè)十幾歲的小腦惡性腦腫瘤的小姑娘,發(fā)病前學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)秀,學(xué)習(xí)生活從來(lái)不用父母操心,是家族的驕傲。手術(shù)后開(kāi)始放療和化療以及康復(fù)治療,父母幾乎放棄了自己的工作全身心地投入到女兒的治療中來(lái),為女兒康復(fù)過(guò)程中的點(diǎn)滴進(jìn)步而歡欣,為復(fù)查過(guò)程中好的結(jié)果而欣慰。她媽媽告訴我小姑娘自己也非常努力,治療過(guò)程中那么多痛苦都一聲不吭,還利用治療的間隙自學(xué)落下的學(xué)校課程,不希望治療耽誤自己的學(xué)習(xí)。她想盡快治療恢復(fù)后,再次回到熟悉學(xué)校,和熟悉的同學(xué)一起學(xué)習(xí)和生活。我為小女孩不服輸?shù)念B強(qiáng)精神深感欽佩,為小女孩積極好學(xué)的態(tài)度表示支持。但是她母親含淚告訴我,她們知道這種惡性腫瘤后,不希望女兒學(xué)習(xí)太辛苦,希望她能開(kāi)開(kāi)心心地過(guò)每一天。我也安慰她,這種惡性腫瘤雖然復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的幾率很大,但是也有很多治愈成功的例子。小女孩自己內(nèi)心渴望知識(shí),希望了解多彩的世界,我們應(yīng)該支持鼓勵(lì)她。雖然她生命的長(zhǎng)度不確定,但是我們可以最大限度地拓寬她生命的寬度,讓她的生活更加豐富,更加有意義。
惡性腦腫瘤患者是不幸的,患病不僅是個(gè)人的不幸,更是一個(gè)家庭甚至是大家族的不幸。但又有多少人的人生是真正完美的呢,無(wú)論有病還是無(wú)病,生活都要繼續(xù)下去。作為腦腫瘤外科醫(yī)生,希望能用自己的專業(yè)知識(shí),幫助腦腫瘤患者在社會(huì)生活中找到自己的位置,在有限的生命中綻放絢麗的光彩。