患者患有罕見病ALD病能活多久，沒有明確的說法，如果及早發(fā)現(xiàn)、及早治療，可以延長壽命。
ALD是一種性染色體異常導(dǎo)致的疾病，可以進行相應(yīng)的檢查而診斷，ALD病在臨床上被稱為腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良，這是一種x連鎖的隱性遺傳病，由于細(xì)胞內(nèi)氧化物酶體對VlC、XFA的氧化紊亂，VlC、XFA在血液、白質(zhì)和腎上腺皮質(zhì)等許多器官和組織中積累，導(dǎo)致中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘和腎上腺皮質(zhì)萎縮或不典型增生，表現(xiàn)為腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良，罕見癥狀為漸進性腿部僵硬無力，控制括約肌的功能障礙。多數(shù)疾病在兒童期和青少年時期起病，如果起病時間比較早，及時進行診斷和治療，可以延長壽命。如果發(fā)現(xiàn)晚、治療晚，則存活時間較短，但具體能活的時間沒有明確的說法。
罕見病ALD非常復(fù)雜，臨床上比較少見，普通兒科大夫檢查、診斷比較困難。目前為止，此病還沒有根本上治療的方法，許多治療方法，仍然在探索研究中。
