- 腎臟風(fēng)濕科
介紹：
上海市兒童醫(yī)院腎臟風(fēng)濕科（腎臟風(fēng)濕免疫科）創(chuàng)建于1961年，是上海最早開展的小兒腎臟病專業(yè)，也是國(guó)內(nèi)最早的小兒腎臟?？坪妥钤玳_展兒童腎活檢、小兒血液凈化治療的單位之一。1995年底開展血液凈化技術(shù)，為上海首家兒童專科血液凈化治療單位，2012年籌備并于2018年建成具有大型中央水處理標(biāo)準(zhǔn)化兒童血液凈化中心。
上世紀(jì)九十年代末，著手收治風(fēng)濕免疫性疾病，并逐步成為兒童腎臟-風(fēng)濕免疫為一體的?？啤ＤI臟病臨床診治水平居國(guó)內(nèi)領(lǐng)先，現(xiàn)為上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院腎臟病研究所單位、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒科學(xué)院兒童原發(fā)性腎病綜合征臨床研究中心組長(zhǎng)單位，上海市兒童醫(yī)院重點(diǎn)學(xué)科，中國(guó)兒童風(fēng)濕病聯(lián)盟成員，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院重要的臨床、科研基地。
多次舉辦國(guó)家級(jí)、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)論壇、省市級(jí)小兒腎臟疾病及兒童風(fēng)濕免疫性疾病進(jìn)展，繼發(fā)性腎小球疾病新技術(shù)等學(xué)習(xí)班。近年來(lái)培養(yǎng)博士、碩士研究生80余名，在國(guó)內(nèi)外專業(yè)核心期刊發(fā)表論文360余篇，主編及參編學(xué)術(shù)專著16部，承擔(dān)國(guó)家、省部級(jí)、局級(jí)、上海交通大學(xué)校級(jí)等課題60余項(xiàng)。獲衛(wèi)生部、省市級(jí)科技進(jìn)步獎(jiǎng)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)獎(jiǎng)等多項(xiàng)。
通過(guò)幾十年的發(fā)展，學(xué)科在醫(yī)、教、研等諸方面均取得了巨大成績(jī)。已逐步形成以難治性腎臟疾病、先天/遺傳性腎臟病、兒童風(fēng)濕免疫性疾病、兒童血液凈化、兒童腎臟病理診斷為特色，集“醫(yī)、教、研、防、普”為一體的專科化較強(qiáng)的學(xué)科。
注重國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)交流合作，先后與美國(guó)Georgia大學(xué)、香港理工大學(xué)、美國(guó)辛辛那提兒童醫(yī)院、加拿大多倫多兒童醫(yī)院、悉尼兒童醫(yī)院、加州大學(xué)圣地亞哥分校（瑞迪兒童醫(yī)院）、香港瑪嘉烈兒童與青少年腎臟病中心等進(jìn)行了相關(guān)項(xiàng)目的學(xué)術(shù)交流。
作為一所文化底蘊(yùn)濃厚的公立性?？漆t(yī)院，始終將公益性放在首位，科室與上海市兒童基金會(huì)在院內(nèi)設(shè)立了腎病綜合征專項(xiàng)幫困基金，“小蘋果俱樂(lè)部”及“蘋果基金”、“彥天使基金”等幫助腎臟病兒童及先天/遺傳性腎臟疾病早期分子診斷、暫時(shí)擺脫困境、繼續(xù)積極治療、提高其生活質(zhì)量。
學(xué)科設(shè)置和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)
腎臟風(fēng)濕科目前擁有一支技術(shù)精湛的醫(yī)療護(hù)理隊(duì)伍33人，其中教授、主任醫(yī)師1名，副主任醫(yī)師5名。博士學(xué)歷10名、碩士學(xué)歷6名、透析專科護(hù)士8名；博士研究生導(dǎo)師1名，碩士研究生導(dǎo)師1名。除臨床醫(yī)療技能精益求精外，團(tuán)隊(duì)和諧、向上、學(xué)術(shù)氛圍濃厚，擁有一批富有愛心的學(xué)術(shù)型年輕骨干?，F(xiàn)亞專科齊全，有專人負(fù)責(zé)的腎病綜合征、先天/遺傳性腎臟疾病、小兒腎臟病理、急慢性腎功能不全-血液凈化、兒童風(fēng)濕免疫性疾?。ㄏ到y(tǒng)性紅斑狼瘡、幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎等）等亞專業(yè)，并逐步形成以臨床治療、護(hù)理、病人管理為核心的具有醫(yī)院特色的規(guī)范化體系。
為方便全國(guó)各地病人就醫(yī)，每天開設(shè)腎臟普通?？崎T診、MDT、專家門診和知名專家特需門診以解決病人不同層次的需求，并同時(shí)開設(shè)科室醫(yī)患互聯(lián)網(wǎng)e+線上服務(wù)。每年?？崎T診量二萬(wàn)五千左右。擁有兩院區(qū)同時(shí)運(yùn)行住院床位48張，其中瀘定路院區(qū)28張（主要收治兒童腎臟?。┎⒑歇?dú)立運(yùn)行的長(zhǎng)期血液透析床位5張，2020年6月起北京西路15張（主要收治風(fēng)濕免疫?。?。
臨床特色
兒童難治性腎臟疾病一體化治療：小兒腎臟病為兒童常見的泌尿系統(tǒng)疾病之一，絕大多數(shù)為免疫相關(guān)性疾病，其中難治性腎病綜合征、難治性紫癜性腎炎、難治性狼瘡及狼瘡性腎炎、IgA腎病等是引起慢性腎臟功能不全的主要原因，所以如何減緩以及治療該類疾病一直是臨床棘手問(wèn)題和國(guó)際關(guān)注的話題。
科室在長(zhǎng)期的臨床工作中，一直注重該類疾病的診治并積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)，每年病房主要收治的來(lái)自全國(guó)各地病人近千例（占75%），治療有效率達(dá)91.5%，治療水平國(guó)內(nèi)領(lǐng)先；難治性腎病綜合征比例占21.8-32.6%之間且不斷增加，并逐步形成了在循證醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)上的個(gè)體化治療、護(hù)理、專科隨訪、網(wǎng)絡(luò)服務(wù)為一體的綜合治療規(guī)范。
在國(guó)內(nèi)率先進(jìn)行個(gè)體化免疫治療、生物制劑治療該類疾病，取得較好效果。不僅如此，在難治性腎臟疾病，尤其難治性腎病綜合征發(fā)病機(jī)制、兒童腎臟病進(jìn)展分子機(jī)制等基礎(chǔ)研究方面也多次獲國(guó)家和省市級(jí)科研課題資助，在某些方面的研究趨于國(guó)際領(lǐng)先水平。2021年12月獲上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒科學(xué)院“兒童原發(fā)性腎病綜合征臨床研究中心”組長(zhǎng)單位。
先天/遺傳性腎臟疾?。盒合忍?遺傳性腎臟疾病發(fā)病率盡管較低，但種類繁多。包括先天性腎小球疾病、先天性腎小管疾病、遺傳代謝疾病腎臟損傷等等。但該類疾病多數(shù)治療困難，或者需要長(zhǎng)期替代治療，且臨床表現(xiàn)多樣難以診斷，所以早期診斷、長(zhǎng)期管理顯得極為重要。我科在長(zhǎng)期的臨床實(shí)踐中積累了豐富經(jīng)驗(yàn)并建立了一整套腎臟病相關(guān)，尤其腎小管功能相關(guān)實(shí)驗(yàn)室檢查手段，從而為該類疾病早期診斷提供了平臺(tái)和支撐。
近年來(lái)，對(duì)于一些特殊病人逐步開展基因診斷的摸索，也為該類疾病的及時(shí)發(fā)現(xiàn)和診治提供了可靠的依據(jù)?？剖?013年起對(duì)Alport綜合征等單基因遺傳性疾病進(jìn)行遺傳咨詢、管理并建立病友微信群(AS頻道)，精準(zhǔn)干預(yù)治療并于2015年與上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬國(guó)際和平婦幼保健院強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合進(jìn)行該類疾病孕前、孕中、孕后期等全面監(jiān)測(cè)，成功實(shí)施22例遺傳干預(yù)。從而阻止該類疾病下傳，為社會(huì)做出貢獻(xiàn)。
不僅如此，科室在醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)下于2017年1月22日利用社會(huì)資源成立上海市兒童醫(yī)院蘋果基金及小蘋果俱樂(lè)部，提供該類病人及家長(zhǎng)交流平臺(tái)及科研經(jīng)費(fèi)和早期篩查。2020年9月成立“上海市兒童醫(yī)院遺傳性腎臟疾病精準(zhǔn)診治研究中心”。2021年9月16日成立全國(guó)“兒童原發(fā)性腎小管疾病協(xié)作組”。
兒童風(fēng)濕免疫性疾?。簝和L(fēng)濕免疫性疾病主要包括兒童風(fēng)濕性疾病和先天免疫缺陷病兩個(gè)方面，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，這兩類疾病逐漸交叉融合，常見的包括幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、過(guò)敏性紫癜、川崎病、血管炎、風(fēng)濕熱、痛風(fēng)、幼年皮肌炎、干燥綜合征、免疫缺陷?。òㄗ陨硌装Y性疾?。┑龋@些疾病病情復(fù)雜、診斷困難，絕大多數(shù)需要長(zhǎng)期治療。我科自成立以來(lái)一直從事風(fēng)濕免疫疾病的診療工作，接受了大量來(lái)自全國(guó)各地的轉(zhuǎn)診患兒并積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)，建立了一套規(guī)范的慢性病管理體系。
率先開展了過(guò)敏性紫癜血液凈化治療及消化道出血腸鏡干預(yù)、新型生物制劑的應(yīng)用、難治性狼瘡MDT合作、先天性免疫缺陷病基因診斷及靶向治療等國(guó)內(nèi)先進(jìn)診療技術(shù)，取得了良好的效果。除此之外，我科還參與了全國(guó)先天性免疫缺陷、狼瘡性腎炎等多中心網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，同時(shí)還建立了專病及特殊治療和科普知識(shí)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，方便這些小患者的就診和咨詢。
兒童慢性腎臟病及腎臟替代治療優(yōu)質(zhì)一體化管理：腎臟替代治療技術(shù)包括常規(guī)的血液透析和腹膜透析治療技術(shù)，是維持慢性腎衰竭和危重疾病患兒生命的重要手段。我科作為上海首家兒童?？蒲簝艋委焼挝唬壳皳碛袊?guó)內(nèi)一流水平的兒童血液凈化中心，經(jīng)驗(yàn)豐富的專業(yè)透析醫(yī)護(hù)、精進(jìn)全面的透析技術(shù)以及先進(jìn)的水處理及透析設(shè)備為終末期腎病兒童提供最優(yōu)質(zhì)的血液透析治療。
同時(shí)，圍繞慢性腎臟病的各種并發(fā)癥如腎性貧血、高血壓、腎性骨病、營(yíng)養(yǎng)不良、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩等，緊跟醫(yī)學(xué)進(jìn)展，及時(shí)更新與優(yōu)化治療方案，并與多學(xué)科開展?fàn)I養(yǎng)評(píng)估與干預(yù)、心理支持等，使慢性腎臟病兒童獲得更全面、更優(yōu)質(zhì)的一體化治療，終末期腎病兒童的生存率和生活質(zhì)量得到極大改善，更為后續(xù)進(jìn)行腎移植治療提供了良好的基礎(chǔ)條件。
此外還開展了多種血液凈化治療模式，包括持續(xù)性血液透析濾過(guò)、無(wú)肝素抗凝、血液灌流、免疫吸附等，用于治療急性腎損傷，過(guò)敏性紫癜，系統(tǒng)性紅斑狼瘡等各種重癥免疫性疾病，大大提高了這些重癥兒童救治的成功率。
兒童腎臟病理診斷：腎臟組織活檢病理診斷作為腎臟疾病最重要的診斷手段，無(wú)論在兒童還是成人均是不可或缺的，同時(shí)對(duì)疾病預(yù)后判斷、治療具有直接指導(dǎo)作用，其病理診斷水平與臨床治療水平密切相關(guān)。
為提高我院腎臟科病理診斷水平，2009年1月起成立兒童腎臟病理診斷科，科室并有專業(yè)臨床醫(yī)生與病理科醫(yī)生共同閱片，2010年起每周腎臟科與病理科集體閱片，從而更好將臨床和病理結(jié)合，提高了診斷率。
目前能常規(guī)開展兒童腎臟病理組織形態(tài)學(xué)（光鏡、電鏡、免疫熒光）、細(xì)胞生物學(xué)、免疫熒光等檢查以及腎臟病理特殊檢查，為上海地區(qū)唯一能進(jìn)行獨(dú)立腎臟病理診斷的兒童?？漆t(yī)院，也是國(guó)內(nèi)為數(shù)不多的獨(dú)立開展兒童腎臟病理診斷的單位之一。
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