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漸凍人一詞是為了幫助民眾區(qū)分運動神經元疾病和運動損傷所致的疾病，在1998年由中國臺灣漸凍人協會第一屆理監(jiān)事會所討論時得出的形象化名稱。該病指運動神經元病，并且等同于運動神經元病的主要類型，肌萎縮側索硬化癥。這個名稱形象地描述了運動神經元病的發(fā)展過程，肌肉逐漸萎縮、無力以至于癱瘓，身體如同被凍住一樣。但病人意識較為清楚，不像有的疾病到后期就昏迷不省人事一樣，所以病人更顯得痛苦。

現在人們對漸凍人這個詞比較熟知，來源于前兩年的冰桶挑戰(zhàn)。當時為了引起全社會對此病的關注，發(fā)起了冰桶挑戰(zhàn)。大家通過將冰冷的水澆在身上，來體會漸凍人的病變過程。這種嚴重疾病，患者生存期只有3-5年。通過全社會的關注可以讓更多的漸凍人患者得到關心和關愛，有更好的社會生活環(huán)境。