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所有疾病到晚期都會(huì)存在痛苦，漸凍癥到晚期也會(huì)有痛苦表現(xiàn)，比如會(huì)出現(xiàn)延髓麻痹，吞咽、咀嚼困難，呼吸氣短。患者不能自由吞咽東西，甚至呼吸也十分困難，需要借助外在因素幫助。吞咽困難需要進(jìn)行胃部造瘺，呼吸困難需要應(yīng)用呼吸機(jī)，患者的生活質(zhì)量肯定比正常人有所下降，而且病人還可出現(xiàn)咳痰的困難，有痰、黏液、無(wú)力將其咳出，對(duì)生活質(zhì)量有較大的危害，所以對(duì)于患者十分痛苦。

現(xiàn)在的醫(yī)療條件能幫助病人在一定程度減輕這種困難，比如呼吸困難可通過(guò)有創(chuàng)呼吸機(jī)改善咳痰和呼吸，通過(guò)合理的胃鼻飼改善營(yíng)養(yǎng)狀況，通過(guò)人體的眼控儀可使患者雖然躺在病床上，卻能溝通全世界。該病即使到后期眼睛基本上不受累，所以患者通過(guò)眼睛、通過(guò)相關(guān)電腦設(shè)備仍然可以看電影，可以和任何人進(jìn)行溝通。在這兩年中就有一例患者通過(guò)積極治療，雖然應(yīng)用有創(chuàng)呼吸機(jī)，但是還能被家人推著帶著呼吸機(jī)到公園轉(zhuǎn)一個(gè)多小時(shí)，生活質(zhì)量相對(duì)較高。總而言之，漸凍人病到后期是相對(duì)痛苦的。如果有家人陪伴，這時(shí)病人的痛苦會(huì)大大減輕。