罕見病ALD患者能活的時(shí)間沒有明確的說法，如果及早發(fā)現(xiàn)、及早治療，可以延長(zhǎng)壽命。
ALD是一種性染色體異常導(dǎo)致的疾病，可以進(jìn)行相應(yīng)的檢查而診斷，表現(xiàn)為腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良，罕見癥狀為漸進(jìn)性腿部僵硬無力，控制括約肌的功能障礙。孩子長(zhǎng)大以后往往會(huì)伴有性功能障礙，少數(shù)的孩子會(huì)有嚴(yán)重的認(rèn)知行為障礙，甚至出現(xiàn)完全性功能喪失。多數(shù)疾病在兒童期和青少年時(shí)期起病，如果起病時(shí)間比較早，及時(shí)進(jìn)行診斷和治療，可以延長(zhǎng)壽命。如果發(fā)現(xiàn)晚、治療晚，則存活時(shí)間較短，但具體能活的時(shí)間沒有明確的說法。
罕見病ALD非常復(fù)雜，臨床上比較少見，普通兒科大夫檢查、診斷比較困難，家長(zhǎng)要帶孩子到大醫(yī)院成熟?？苹騼和t(yī)院做檢查才能確診。確診后，及時(shí)給予治療，有利于改善預(yù)后。
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