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唐黎黎
副主任醫(yī)師

安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院

神經(jīng)內(nèi)科

ALD腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良怎么辦

2023-12-29 03:59

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腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良，是一種遺傳代謝性疾病，和脂質(zhì)代謝異常有關(guān)，一般在兒童期發(fā)病，預(yù)后極其不良，在患者出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)的癥狀以后，大部分都會(huì)在1-3年內(nèi)死亡。因?yàn)榘l(fā)病機(jī)制是脂肪酸在大腦和腎上腺皮質(zhì)異常沉積所引起的，所以治療上要使用腎上腺皮質(zhì)激素替代治療，能夠一定程度上延長(zhǎng)生命，緩解神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，但這種治療方案并不能使疾病的發(fā)生終止，也不能阻止神經(jīng)細(xì)胞被破壞?；颊咴陲嬍成弦苊馐秤煤虚L(zhǎng)鏈脂肪酸的食物，而盡量使用不飽和脂肪酸，建議患者使用三芥酸甘油酯與三酸甘油酯按照4:1混合后調(diào)節(jié)出來(lái)的羅倫佐油，一般使用1年以上就可以使長(zhǎng)鏈脂肪酸水平顯著下降。有可能能夠延長(zhǎng)患者生命，但是已經(jīng)發(fā)生的神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，即使經(jīng)過(guò)飲食調(diào)理也不能再改善。

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